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생명보험재단, 꿈 향해 도전하는 청년 돕기 나선다…‘호킹졸업식’ 지원

기사승인 2019.02.21  19:56:45

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- 연세대 국문과 입학, 경희대 사회학과 졸업 등 희귀질환 청년 16명 참석

21일 강남세브란스병원에서 대학에 입학 또는 졸업하는 희귀질환자들을 축하하기 위한 ‘제8회, 한국의 호킹들, 축하합니다’ 행사가 열렸다. <사진=생명보험재단>

[이뉴스투데이 윤현종 기자] 지난해 3월 향년 76세로 타계한 스티븐 호킹 박사와 비슷한 질환을 가진 유병자가 국내에도 존재한다. 올해 3월에 연세대 국문과에 입학하는 김소정 양은 근육에 점점 힘이 빠지는 희귀질환인 ‘척수성 근위축증(SMA, Spinal Muscular Atrophy)’ 환자다.

희귀질환은 진단까지 평균 4년이 소요되며 병명을 확진 받은 이후에도 치료법이 존재하지 않아 완치가 어려운 질병에 속한다. 생명보험재단은 희귀질환 환우들을 돕고자 2008년 강남세브란스병원 호흡재활센터가 설립되도록 지원에 나섰다.

생명보험재단은 21일 오후 2시 강남세브란스병원 본관2동 중강당에서 호흡재활센터에 등록된 희귀질환자들 가운데 대학에 입학·졸업하는 미래 한국 호킹들을 축하하는 자리인 ‘제8회, 한국의 호킹들, 축하합니다’ 행사가 열렸다.

이날 졸업생 대표로 참석한 김소정 양은 “어려서부터 책 읽기를 좋아해 작가가 되는 게 꿈이었는데 꿈에 한발 다가선 것 같아 매우 기쁘다”며 “대학원도 진학해 누구나 쉽고 편하게 읽을 수 있고 희망을 가질 수 있는 글을 쓰고 싶다”고 말했다.

조경연 생명보험재단 상임이사는 “여러 가지 어려움을 이겨내고 새로운 출발점에 선 희귀질환 청년들에게 축하의 박수를 보낸다”며 “호흡재활치료를 받아 사회 한 구성원으로서 당당히 자신 역할을 해내고 있는 호킹 여러분들이 수많은 청년에게 희망과 용기를 줄 것이다”고 소감을 밝혔다.

한편 이날 행사에는 한국의 호킹들 16명과 그 가족들, 윤동섭 강남세브란스병원장, 강성웅 호흡재활센터 소장, 조경연 생명보험재단 상임이사 등이 참석해 자리를 빛냈다.

윤현종 기자 mandu@enewstoday.co.kr

<저작권자 © 이뉴스투데이 무단전재 및 재배포금지>
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