'제보자들' 신경섬유종증 뭐기에?… 김순임씨 "수술 받고 싶어요"

[이뉴스투데이 정영미 기자] '제보자들'에서는 신경섬유종증을 앓고 있는 김순임씨의 이야기가 그려질 예정이다.

15일 방송될 KBS2 <제보자들>에서는 전남 담양의 한 인적 드문 도로에 매일 새벽 승합차 한 대가 나타나 조금 이상한 얼굴의 여자를 태우고 사라진다는 제보를 받고 현장을 찾았다.

제작진은 긴 기다림 끝에 소문 속의 여자를 만날 수 있었다. 제보 내용처럼 얼굴 한쪽 피부가 흘러내린 상황이다. 김순임씨는 어릴 때부터 희귀난치성 질환인 신경섬유종증을 앓고 있다고 밝혔다.

신경섬유종증은 부와 중추신경계의 특징적인 이상을 동반하는 신경피부 증후군 중의 하나로, 뇌의 발생 초기에 신경능선이 분화 및 이주하는 과정에서 이상이 발생한 질환이다.

어릴 적엔 비교적 심각하지 않았던 순임씨의 얼굴은 20대가 되면서 그 증세가 점점 심해졌다고 밝혔다. 그 동안 두 번의 수술로 좀 더 나은 삶을 기대해보기도 했지만 결코 쉽지 않은 수술로 인해 지금의 상태로 더 악화 됐다는데. 10년 전 두 번 째 수술에 실패한 후 순임 씨와 순임 씨 가족은 병원 발길을 끊었다는데 그래서일까. 순임 씨는 지금 먹는 것도, 보는 것도, 듣는 것도 그 무엇 하나 수월한 것이 없다.

순임 씨의 얼굴은 형태를 알아볼 수 없을 정도로 점점 악화만 돼 이를 막아보고자 병원 행을 결심했지만 순임씨의 병원 행을 누구보다 걱정하는 사람이 있었으니 바로 그의 남편이다.

두 번째 수술 후 죽을 고비를 넘겼던 아내를 보며, 혹여나 순임씨가 잘못될까 불안에 떨었던 것이 아직 생생하기 때문이다. 남편의 그런 걱정을 모를 리 없는 순임씨. 그러나 순임씨는 얼굴이 조금이라도 나아질 수만 있다면 위험을 감수해서라도 수술을 받고 싶은 마음이기만 한데. 과연 순임씨에게 희망은 있는 것일까?